Jaký je svět dětí se vzácným onemocněním a s jakým nepochopením se na ně často dívá okolí, ukazuje ojedinělá výstava černobílých fotografií, která zobrazuje děti, jenž trpí vážným Rettovým syndromem. Výstava vznikla v rámci dlouhodobé spolupráce Rett Community s nadací sanafriends, jako jeden z osvětových projektů.
Nadace sanafriends ve spolupráci se spolkem Rett Community představí poprvé svou výstavu v ústeckém dárcovském centru sanaplasma.
„Výstava vznikla především proto, abychom u široké veřejnosti podnítili zájem o to, co je to Rettův syndrom a jaké vlastně doopravdy jsou ženy a dívky s tímto vzácným onemocněním. Také chceme dárcům plazmy ukázat, na co vlastně každým svým odběrem přispívají, protože z každého jejich odběru v sanaplasmě jde určitá částka nadaci sanafriends, která poté podporuje neziskové organizace jako je například Rett Community,“ vysvětluje Lenka Kohoutková, předsedkyně spolku Rett Community, který pomáhá rodinám po celé České republice.
Fotografie pořídila fotografka Jiřina Šmídová, která se zúčastnila týdenního odlehčovacího pobytu pro rodiny s dětmi, který proběhl o letošních prázdninách. Výstava bude mít v Ústí nad Labem premiéru a poté se bude přesouvat v dvoutýdenních intervalech po všech centrech sanaplasmy (celkem jich je 10).
Výstava se skládá z 28 fotografií, nafocených je celkem 14 dívek s touto nemocí. Jedna fotka je vždy detailní a portrétní, druhá zobrazuje kontakt a interakce dívky s někým blízkým – rodičem, asistentkou, či sourozencem. Rodiče k fotografiím vždy připojili krátkou charakteristiku svých dcer.
„Jsme rádi, že můžeme tuto báječnou výstavu uvítat poprvé právě u nás a věříme, že zaujme nejen naše dárce, ale také ústecké občany, kteří jsou u nás samozřejmě vítáni. Se spolkem Rett Community spolupracujeme v rámci naší nadace sanafriends již řadu let. Cílem naší podpory je, aby členové spolků zlepšili svůj každodenní život, ale také protože víme, jak je důležité zvyšovat povědomí veřejnosti o vzácných nemocech,“ říká Zdeňka Müllerová z ústecké sanaplasmy. Dále dodává, že sanafriends přispívá k lepší sociální integraci rodin.
Výstava se koná do 17. října v prostorách sanaplasmy v 5. patře Paláce Jordán. A je možné ji navštívit v otevírací době centra.
Přidat komentář